قام أطباء مستشفى عين شمس التخصصي التابعة لـ جامعة عين شمس تشرف عليها الدكتورة ناجية على فهمي أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب جامعة عين شمس بعلاج أول طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، بدواء “زولجينزما zolgensma” الذي يعد الأعلى سعرًا في العالم وتبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيه مصري، وذلك تحت رعاية الدكتور محمود المتيني، رئيس جامعة عين شمس.
وأوضحت الدكتور ناجية أن هذا الدواء هو العلاج الجيني الأول من نوعه في العالم الذي يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرة واحدة فقط، وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2019، مضيفة أن الشركة المنتجة للدواء تقدم 100 فرصة للحصول على الدواء مجانًا في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها، وتضع شروطًا لاختيار الأطفال المرضى، منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين وأن تكون الطفرة في الجين الأول، وعليه تقدمت وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس بـ 8 حالات من الأطفال المصابين قامت الشركة باختيار حالة الطفل «ريان» من محافظة الإسكندرية والذي يتم عامه الثاني بعد أيام.
وأكدت الدكتورة ناجية أن الدكتور محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس، قدم كامل الدعم لإنهاء إجراءات وصول الدواء، حيث تواصل مع وزير المالية ورئيس إتحاد المهن الطبية، لتسهيل الإفراج الجمركي والإعفاء من ضرائب ودمغات تقدر بـ 1.750 مليون جنيه، كما ساهمت شركة نوفارتس العالمية نوفارتس مصر بتقديم الدعم التدريبي للأطباء على طريقة إعطاء العلاج للمريض، كما سهلت إجراءات نقل العلاج إلى مصر في درجة تبريد( – ٨٠) درجة مئوية.
وأوضحت أنه تم إجراء عملية الحقن للطفل في مستشفى عين شمس التخصصي الذي يضم أعضاء هيئة تدريس وأطقم طبية على أعلى مستوى في جميع التخصصات، لافتة إلى أنه منذ إخطار الشركة باختيار الطفل المصري، يقوم كل من أ.د. أيمن صالح نائب رئيس الجامعة للدراسات العليا والبحث العلمي والدكتور أشرف عمر عميد كلية الطب و رئيس مجلس إدارة المستشفيات الجامعية والدكتور علي الأنور المدير التنفيذي لمستشفيات جامعة عين شمس وأ.د. هاني عارف رئيس قسم المخ و الأعصاب والدكتور وليد أنور مدير مستشفى عين شمس التخصصي، ونائبيه د.محمد رزق والدكتور هشام أنور، بمتابعة تدريب الأطقم الطبية على تحضير الطفل لعملية الحقن والتدريب على طريقة الحقن ومتابعته إلى جانب الصيدلة الإكلينيكية، حيث إن الدواء يحفظ بطريقة خاصة وبدرجات حرارة معينة.
وعن نسب الشفاء بهذا الدواء، أكدت الدكتورة ناجية أن ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول والثاني يؤدي إلى الوفاة الحتمية للطفل خلال أول عامين من عمره نتيجة لفشل وظائف التنفس، وهذا الدواء تم تجربته إكلينيكيا منذ سنوات وأول طفل تم حقنه عمره الآن خمس سنوات ونصف، حيث يعالج الدواء وظائف التنفس والضعف الحركي ويضع الطفل في مسار النمو الطبيعي، ولكن التحسن يتم تدريجيًا على مراحل، يجري خلالها العلاج الطبيعي والعلاج التأهيلي الرئوي.
وبخصوص الطفل المصري «ريان» أكدت الدكتورة ناجية، أن الطفل سيتم حقنه بالدواء الجيني وبعدها يتم متابعته على مدار 3 أشهر في كافة الوظائف العضوية، من خلال فريق متكامل من تخصصات الطب الطبيعي والقلب والوراثة والصدر والعظام بمستشفى عين شمس التخصصي، إضافة إلى فريق وحدة أمراض العضلات والأعصاب.
وعن مدى إمكانية إتاحة هذا الدواء في مصر، تؤكد الدكتورة ناجية أن هناك مئات الأطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكي سيفيدهم هذا الدواء ولكن تكاليفه خارج قدرات الدولة والأشخاص، لافتة إلى أن وحدة أمراض العضلات والأعصاب التي أنشأت منذ 25 عاما في طب عين شمس، استطاعت أن تقدم خدمات لم تكن موجودة في التشخيص والعلاج وتسعى الوحدة لأن يكون بمصر مركز للأبحاث والتجارب الإكلينيكية والسريرية على الأمراض الجينية والوراثية، وهو ما سيوفر العلاج في مصر بسعر مقبول خاصة مع توجه شركات الأدوية ومنها المصرية للأبحاث في هذا المجال.
